2e afspraak 26 augustus 2013
Na de 1ste afspraak schreef ik voor mezelf een verslag van het gesprek en hoe ik het heb ervaren.
En kwamen er enkele vragen naar boven:
Er is nooit echt vast gesteld dat ik ME heb, dus ik weet dus niet of ik dat heb.
Maar wel Chronische Vermoeidheid!
>> Hoe kom ik daar van af?<<
Kan dit dan met behulp van het Nijmeegs Centrum voor Chronische Vermoeidheid?
Ik heb mezelf beloofd hun behandeling aan te pakken en hun richtlijnen
te volgen enz..
Maar hoe pakken we dit aan? Oftewel is er Plan Van Aanpak?
Vandaag: hoefde ik die vraag nog niet eens te stellen, want ze begon er al mee :)
Op papier: duidelijk, puntsgewijs en daar houd ik van.
Thuis nog eens nalezen en ondertekenen, zodat ik mezelf hieraan commit. Ook mijn man / partner is zoveel mogelijk bij de behandeling betrokken. Want hij heeft ook "last" van mijn vermoeidheid en is het voor hem ook niet ltijd gemakkelijk.
Na een fijn gesprek ga ik naar huis met het volgende plan:
a: mijn bioritme herstellen! Dus voor de komende tijd een vast waak- en slaapritme.Alleen als mijn klachten een niveau van ziek* zijn hebben even rusten. En dan ook rusten, zonder schermactiviteiten (smartphone/tv) of lezen. Dus ook echt helemaal niks! *(voor mij is dat niet kunnen functioneren, totale malaise, hoofdpijnen en even zitten op de bank echt niet volsta op mijn gezicht en ervaar het moe zijn al anders.
b: Zoeken naar helpende / positieve gedachten als ik vermoeid ben.
Negatieve gedachten; woorden omzetten naar positieve gedachten, positieve /grappige uitspraken. Voorbeeld: Oh wat ben ik weer moe! omzetten naar .. ik ben happy ! ;) Niet ieders logica, dat snap ik wel, maar ik krijg dan een glimlach op mijn gezicht :)
Ook verder zoeken en interpreteren naar wat mij dan helpt.
Voor mij helpen ontspannings oefeningen; buikademhaling oefeningen; naar buiten gaan met de hond en bewust kijken/genieten naar de natuur.... ook al is het 5 minuten.
Dit kan ik misschien nog wel aanvullen... ga ik ook opschrijven, want als ik moe ben, kan ik het niet altijd verzinnen, en kan ik op mijn lijstje kijken.
Ook maak ik elke ochtend een lijst van dingen die ik, al zijn ze beperkt, wil gaan doen. en stel ik prioriteiten en een dagschema met tijden.
Lukt er iets niet, kan ik het schrappen en zie ook dat er altijd wel iets lukt ;) en dat geef ik een ouderwets goed teken.
En dat voelt weer positief!
ongewoon moe!
Je continue ontzettend moe voelen en de buitenwereld ziet het NIET!
dinsdag 27 augustus 2013
maandag 26 augustus 2013
Ongewoon moe! Altijd!: EERSTE AFSPRAAK 19-8-2013Bijgepraat over de afge...
Ongewoon moe! Altijd!: EERSTE AFSPRAAK 19-8-2013
Bijgepraat over de afge...: EERSTE AFSPRAAK 19-8-2013 Bijgepraat over de afgelopen maanden en doelen opgesteld. hobbies creatief: beeldouwen / schilderen : 1 dagde...
Bijgepraat over de afge...: EERSTE AFSPRAAK 19-8-2013 Bijgepraat over de afgelopen maanden en doelen opgesteld. hobbies creatief: beeldouwen / schilderen : 1 dagde...
EERSTE AFSPRAAK 19-8-2013
Bijgepraat over de afgelopen maanden en doelen opgesteld.
VRAAG : hoe gaan we dit allemaal aanpakken en mijn vermoeidheid dan?
2e afspraak 26/8/2013
Bijgepraat over de afgelopen maanden en doelen opgesteld.
- hobbies creatief: beeldouwen / schilderen : 1 dagdeel
- dag: huishouden; hond uitlaten; boodschap; huishoudelijke taak
- cursus of studie volgen en daarna 20 uur kunnen werken
- ontspannen-rust/ meditatie of zo
- huishouden: stofzuigen in 1x; was beter bijhouden
- meer fietsen 3x 20 km per week
- avond naar film/theater/uit eten
- cursus naast werk anders dan creatief !AANDACHTPUNTJE!
- sociale contacten 1x per week
- hond uitlaten flinke wandeling , het liefst samen
- do avond samen iets leuks gaan doen
- dagje winkelen-sauna- zonder ervan bij te moeten tanken
- weekendje weg
- boek lezen ± veel beter kunnen concentreren
- beter omgaan met stress
VRAAG : hoe gaan we dit allemaal aanpakken en mijn vermoeidheid dan?
2e afspraak 26/8/2013
dinsdag 20 augustus 2013
Ongewoon moe... en een weg naar herstel vinden...
Moeilijk te accepteren dat je steeds jezelf moet beperken.
Je krijgt ongevraagd advies: gewoon minder doen; eens goed uitrusten; je ben ook geen twintig meer; iedereen is weleens moe!
Dan hoor je iemand zeggen: lekker om de hond uit te laten, nu je niet werkt. Of: Nou, als de hond uitlaten het hoogtepunt van je dag is, is dt wel zielig!?
Onbegrip als je het uitlegt en thuis komen de muren op je af. Niemand die eens gewoon een kopje koffie komt drinken om een praatje te maken. Vragen is moeilijk en als je het dan wel eens vraagt en ze hebben het 1, 2 3x te druk of het komt even niet uit...., en je hoort dan niks.... Tja dan wordt vragen te moeilijk.
Na een tijd van worstelen en weten dat het huishouden doen, voor de katten en de hond zorgen al echt te veel is... laat staan nog boodschappen doen, op bezoek gaan, relatie goed houden, lezen, een hobbie... tja dan is er een diep gat!
Mijn partner heeft het hier ook moeilijk mee... machteloos gevoel... wat kan hij doen? Ja mee helpen natuurlijk, maar dan kan ik er nog niet mee omgaan...
ZO wil ik niet oud worden....
Toch ga ik weer eens zoeken op internet en probeer te vinden wat ik kan doen om hier uit te komen... of in ieder geval mee kan leren omgaan.
Dan zie je een berg informatie, en ga je schiften... Reguliere geneeskunde en alterntieve geneeskunde.... Engelstalige cursus.... Youtube info....
Ervaringen.... Vitamines... Info te over!!
Maar wat wil ik !!!
HERSTEL!
Eerst kies ik voor de reguliere geneeskunde om dingen uit te kunnen sluiten.
Is het iets lichamelijks? Na een begripvol gesprek met mijn huisarts, laat ik bloed prikken. Hierin is niks verontrustends gevonden.
Hierop volgend vraag ik een verwijzing naar Het Chronisch Vermoeidheidscentrum van het Radboud Ziekenhuis en krijg alle medewerking. Hier kan je alleen terecht als je via Interne Geneeskunde allerlei tests en onderzoeken laat doen. Heel dat traject heb ik doorlopen, en daarna is mijn aanmelding een feit.
Drie maanden wachttijd voor een eerste intake gesprek.
Dan volgen enkele intake gesprekken, computer invullijsten, en ik krijg voor 2 weken een aktometer om en houd ik thuis mijn activiteiten schema bij.
Dit alles kost veel tijd en energie en die had ik al niet! Nu komen nog minder van de gewone dingen uit mijn handen...en dat is erg frustrerend. Niemand die het ziet en merkt.... denk ik...
Ik baal maar houd vol... en uiteindelijk kom ik in aanmerking voor behandeling.
Een gevoel van opluchting volgt want er kan iets aan worden gedaan! Jippie :)
Dan krijg ik te horen dat ik over 4 maanden kan beginnen, maar dan bij een collega en niet bij diegene die met mij gesprekken heeft gevoerd, waarmee het heel fijn klikt, want zij heeft pas over 9 maanden tijd!
Toch kies ik voor 9 maanden wachten! Want mijn behandelaar is ontzettend sympathiek, ik me nog nooit zo begrepen heb gevoeld en ik dat ontzettend belangrijk vind.
Ik zoek naar ervaringen op internet en dan zie je veel negatieve berichten..... Maar als ik dit traject niet ga doen, wat zijn dan de alternatieven....??
Ik ga ervoor!
19-8-2013 eerste afspraak van het BEHANDELTRAJECT
Je krijgt ongevraagd advies: gewoon minder doen; eens goed uitrusten; je ben ook geen twintig meer; iedereen is weleens moe!
Dan hoor je iemand zeggen: lekker om de hond uit te laten, nu je niet werkt. Of: Nou, als de hond uitlaten het hoogtepunt van je dag is, is dt wel zielig!?
Onbegrip als je het uitlegt en thuis komen de muren op je af. Niemand die eens gewoon een kopje koffie komt drinken om een praatje te maken. Vragen is moeilijk en als je het dan wel eens vraagt en ze hebben het 1, 2 3x te druk of het komt even niet uit...., en je hoort dan niks.... Tja dan wordt vragen te moeilijk.
Na een tijd van worstelen en weten dat het huishouden doen, voor de katten en de hond zorgen al echt te veel is... laat staan nog boodschappen doen, op bezoek gaan, relatie goed houden, lezen, een hobbie... tja dan is er een diep gat!
Mijn partner heeft het hier ook moeilijk mee... machteloos gevoel... wat kan hij doen? Ja mee helpen natuurlijk, maar dan kan ik er nog niet mee omgaan...
ZO wil ik niet oud worden....
Toch ga ik weer eens zoeken op internet en probeer te vinden wat ik kan doen om hier uit te komen... of in ieder geval mee kan leren omgaan.
Dan zie je een berg informatie, en ga je schiften... Reguliere geneeskunde en alterntieve geneeskunde.... Engelstalige cursus.... Youtube info....
Ervaringen.... Vitamines... Info te over!!
Maar wat wil ik !!!
HERSTEL!
Eerst kies ik voor de reguliere geneeskunde om dingen uit te kunnen sluiten.
Is het iets lichamelijks? Na een begripvol gesprek met mijn huisarts, laat ik bloed prikken. Hierin is niks verontrustends gevonden.
Hierop volgend vraag ik een verwijzing naar Het Chronisch Vermoeidheidscentrum van het Radboud Ziekenhuis en krijg alle medewerking. Hier kan je alleen terecht als je via Interne Geneeskunde allerlei tests en onderzoeken laat doen. Heel dat traject heb ik doorlopen, en daarna is mijn aanmelding een feit.
Drie maanden wachttijd voor een eerste intake gesprek.
Dan volgen enkele intake gesprekken, computer invullijsten, en ik krijg voor 2 weken een aktometer om en houd ik thuis mijn activiteiten schema bij.
Dit alles kost veel tijd en energie en die had ik al niet! Nu komen nog minder van de gewone dingen uit mijn handen...en dat is erg frustrerend. Niemand die het ziet en merkt.... denk ik...
Ik baal maar houd vol... en uiteindelijk kom ik in aanmerking voor behandeling.
Een gevoel van opluchting volgt want er kan iets aan worden gedaan! Jippie :)
Dan krijg ik te horen dat ik over 4 maanden kan beginnen, maar dan bij een collega en niet bij diegene die met mij gesprekken heeft gevoerd, waarmee het heel fijn klikt, want zij heeft pas over 9 maanden tijd!
Toch kies ik voor 9 maanden wachten! Want mijn behandelaar is ontzettend sympathiek, ik me nog nooit zo begrepen heb gevoeld en ik dat ontzettend belangrijk vind.
Ik zoek naar ervaringen op internet en dan zie je veel negatieve berichten..... Maar als ik dit traject niet ga doen, wat zijn dan de alternatieven....??
Ik ga ervoor!
19-8-2013 eerste afspraak van het BEHANDELTRAJECT
vrijdag 25 januari 2013
Altijd moe en de invloed op het dagelijks leven
Invloed van klachten
op het dagelijks leven
Wat kan ik er aan doen?
Er zijn vele manieren van aanpak!!!!!
Oorzaken uitsluiten, zoals uitgebreide check bij algemene internist (me/cvs vriendelijk) in Radboud Ziekenhuis.
INTAKES
gehad bij het Nijmeegs Kennsicentrum Chronische Vermoeidheid
BEHANDELING
start 2e helft 2013
DOELEN
- bij het opstaan nooit uitgerust.
- veel minder actief dan voor het ontstaan van de klachten.
- dagelijkse zelfzorg kan men meestal nog.
- hond en 2 katten verzorgen word al echt zwaar.
- huishouden kan ik niet bijhouden.
- wat zijn de gevolgen voor werk: geheel of gedeeltelijk in de ziektewet of de WAO?
- sociale contacten lopen sterk terug.
- lusteloos, somber en machteloos voelen.
Wat kan ik er aan doen?
Er zijn vele manieren van aanpak!!!!!
Oorzaken uitsluiten, zoals uitgebreide check bij algemene internist (me/cvs vriendelijk) in Radboud Ziekenhuis.
INTAKES
gehad bij het Nijmeegs Kennsicentrum Chronische Vermoeidheid
BEHANDELING
start 2e helft 2013
DOELEN
- Goed slapen en uitgerust wakker worden
- Weer kunnen werken of een studie volgen
- Krachtig en in balans!!
- Meer sociale contacten kunnen onderhouden
- Uit eten met vrienden zonder bijna een week te moeten bijtanken
- Weer beeldhouden / schilderen
- Langer wandelen met de hond
ME/cvs Vereniging
Januari 2013. Bron: Ohio State University
Mogelijk snellere diagnose van ME/cvs door vondst bepaalde antilichamen
Gepubliceerd: 15 november, 2012 door de Ohio
State University
Voor het eerst zijn onderzoekers gestuit op een mogelijke diagnostische methode om in elk geval een subgroep patiënten te identificeren met ME/cvs, een com-plexe aandoening zonder duidelijke be-kende oorzaak of genezing.
In een proefstudie van zes patiënten hebben wetenschappers specifieke anti-lichamen ontdekt die worden gelinkt aan de reactivatie van een latent Epstein-Barr virus. Deze werden gevonden in bloed-stalen van mensen die de klassieke ME/cvs symptomen hadden en reageerden op behandeling met antivirale middelen. In controle -bloedmonsters van twintig ge-zonde mensen werden zulke antilichamen niet gevonden.
Het onderzoeksteam, onder leiding van wetenschappers van de Ohio State University en de Oakland University William Beaumont School of Medicine, erkent dat het aantal patiënten klein is. Maar de onderzoekers zeggen dat de kracht van het onderzoek ligt in het feit dat ze de beschikking hadden over zestien maanden lang verzamelde bloedmonsters van elke patiënt. Een verzameling die een ongekende kijk biedt op ME/cvs over een langer tijdsverloop.
De onderzoekers zijn van plan om verder te gaan met de ontwikkeling van een klinische laboratoriumtest die deze anti-lichamen in bloedmonsters kan detec-teren. De studie is gepubliceerd in het tijdschrift PLOS ONE van 14 november 2012.
Het Epstein-Barr virus is een humaan herpesvirus dat besmettelijke mononu-cleosis en meerdere soorten tumoren kan veroorzaken. Volgens het Centers for Disease Control and Prevention (CDC), is ongeveer 95% van de Amerikanen er als volwassene mee geïnfecteerd. Alleen is minder dan de helft van hen er ook echt ziek van geworden. Als iemand eenmaal geïnfecteerd is, blijft het virus sluimerend aanwezig in het lichaam, en kan het opnieuw geactiveerd worden zonder ziektesymptomen te veroorzaken.
Uit de studie bleek, dat bij deze zes patiënten een latent Epstein-Barr virus opnieuw actief werd. Maar het opnieuw ontwaakte virus kon zijn volledige kracht om zijn gastcellen over te nemen niet ontplooien. Toch volstond deze gedeel-telijke reactivering om op zijn minst twee virale eiwitten voort te brengen: DNA polymerase en dUTPase. Deze patiënten maakten antilichamen aan die specifiek ontworpen waren om de twee eiwitten langer dan een jaar te kunnen herkennen en te neutraliseren.
De wetenschappers kwamen tot de theorie dat zelfs bij afwezigheid van een volledig actieve infectie deze virale eiwitten toch zulke infectieuze chemische signalen kunnen veroorzaken, dat het im-muunsysteem ontregeld wordt en ME/cvs optreedt. Het hoofdsymptoom van deze aandoening is een ernstige vermoeidheid gedurende tenminste zes maanden die niet overgaat door rust, en gepaard gaat met problemen zoals slapte, spierpijn, geheugenproblemen en depressie. Omdat de ziekte zoveel lijkt op veel andere aandoeningen, is het moeilijk een diag-nose te stellen. Ongeveer een miljoen Amerikanen hebben ME/cvs, terwijl vol-gens experts maar 20% is gediagnos-tiseerd.
De meest ervaren onderzoekers van de studie waren het eens dat die bij meer patiënten herhaald moet worden. "Om de waarnemingen te bevestigen",
zei viroloog Ron Glaser, directeur van het Institute for Behavioral Medicine Research in Ohio State en een co-auteur van de studie. "Maar na meer dan 20 jaar is dit tenminste eindelijk iets waar we verder mee kunnen."
Glaser’s eerste medewerkers in deze studie waren Marshall Williams, professor moleculaire virologie, immunologie en medische genetica aan de Ohio State, en A. Martin Lerner, professor interne geneeskunde aan de Oakland University William Beaumont School of Medicine. Glaser en Williams publiceerden voor het eerst een artikel in 1988 dat suggereerde dat deze twee virale eiwitten, geas-socieerd met een gedeeltelijke gereac-tiveerd Epstein-Barr virus, als biomarkers kunnen functioneren voor bepaalde aandoeningen, zoals ME/cvs.
Ondertussen werd Lerner in 1986 ernstig ziek en vocht tien jaar tegen de symp-tomen van ME/cvs totdat zijn gezondheid drastisch verbeterde door behandeling met anti-virale middelen.
Lerner, een specialist op het gebied van infectieziekten, heeft een privé ME/cvs praktijk in Michigan. Dat hij op lange ter-mijn de kenmerken van van ME/cvs patiënten en de respons op de behan-deling volgde, maakte deze follow-up studie mogelijk.
Dat ME/cvs patiënten verschillende symp-tomen en meerdere soorten virale en bacteriële infecties ondergaan, heeft er voor gezorgd dat onderzoekers geloven dat ME/cvs mogelijk talrijke oorzaken heeft. Dat gebrek aan eenduidigheid be-moeilijkt ook de diagnose en de ont-wikkeling van behandelingen.
"Een deel van het probleem om een middel of biomarkers voor ME/cvs te identificeren, is de extreme verscheiden-heid onder mensen die zeggen ME/cvs te hebben. Het aanbrengen van een schifting daarin heeft het onderzoeksveld vele jaren opgehouden" zei Glaser, die het Epstein-
Barr virus (EBV) al decennia lang onder-zoekt.
Lerner heeft een hele tijd terug 142 van zijn patiënten in twee groepen opgesplitst: zij die positief testten op verschillende antilichamen tegen drie soorten herpes-virussen en reageerden op maandenlange behandeling met een van twee soorten anti-virale middelen. En een kleinere groep die virale en allerlei co-infecties had, maar minimaal reageerde op een behandeling met anti-virale middelen. Om dit te traceren, verzamelde hij onder andere langer dan een jaar van elke patiënt meerdere monsters bloedserum. Voor dit onderzoek selecteerde hij bloed-monsters van zes van die patiënten. Vijf vielen onder een subgroep met het Epstein-Barr virus, de zesde had een Epstein-Barr virus en een bacteriële co-infectie. Ter vergelijking verzamelden de onderzoekers monsters van twintig gezon-de personen die qua leeftijd en geslacht overeenkwamen met de zes ME/cvs patiënten.
Ook Lerner kwam los van dit alles tot de hypothese dat ME/cvs patiënten mogelijk een gedeeltelijke reactivatie van een virus ondergingen. Al testten patiënten wellicht negatief op de meest actieve antilichamen om een virus te bestrijden, toch wisten ze te herstellen van ME/cvs door een langdurige behandeling met antiviralen. Van één antiviraal middel dat hij gebruikt, is bekend dat het de DNA polymerase kan afremmen, die de reactivatie van het Epstein-Barr virus beheerst.
Williams gebruikte voor de beschikbare bloedstalen van ME/cvs patiënten en controlepersonen een zeer gevoelige labo-ratoriummethode om er achter te komen of die antilichamen bevatten tegen de twee te bestrijden Epstein-Barr virale ei-witten DNA polymerase en dUTPase, die vroeg in het proces van de virale reac-tivatie worden geproduceerd.
In totaal testte 78.8 % van de serum-monsters van de zes ME/cvs patiënten positief op antilichamen tegen DNA polymerase, en 44.2 % voor antilichamen tegen dUTPase. In de 20 controle-mon-sters werden geen antilichamen tegen deze twee eiwitten gevonden.
"Alle zes hadden antilichamen tegen DNA polymerase of EBV dUTPase, en die antilichamen bleven zo’n 408 dagen be-staan.," zei Lerner. "En de aantallen anti-lichamen waren uitzonderlijk hoog." Hoge aantallen antilichamen die in het bloed circuleren, duiden op een langdurige immuun-activering tegen deze eiwitten.
Williams merkte op dat de aantallen minder opvallend kunnen zijn dan de antilichamen die er in eerste instantie waren.
"Kijk naar de meeste gezonde mensen. Er is voor hen geen enkele reden om een antilichaam tegen een van beide eiwitten te hebben," zei hij, "De antilichamen zelf zijn een goede manier om onderscheid te kunnen maken."
Deze studie werd mede ondersteund door het NIH (National Institutes of Health).
Verdere co-auteurs waren o.a. Maria Ariza van de afdeling moleculaire virologie, immunologie en medische genetica, en Stanley Lemeshow, decaan van het College of Public Health, beiden in de staat Ohio, Leonard Jason van de DePaul University, Safedin Beqaj van Pathology Inc. in Torrance, Californië, en James Fitzgerald van de University of Michigan School of Medicine.
Verklarende woordenlijst:
DNA polymerase
: een enzymcomplex be-trokken bij de verdubbeling van DNA tij-dens celdeling.
dUTPase:
een enzym dat betrokken is bij de bouwstenen van het DNA.
mono-nucleosis
: vermeerdering van
mono-nucleaire cellen in het lichaam waardoor o.a. klierkoorts of de ziekte van Pfeiffer kan ontstaan.
AUDIO & VIDEO door Dr Meirleir : ontstaan oorzaken , slapen, ,hersenen, maag- en darmproblemen
INFO INFO INFO
Audio & video
Audio en video over ME. Meer media vindt u terug op het forum.
 Vrijdag 18 januari is de elfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Bestaan en oorzaken van ME... lees verder >> | Forum discussie |  |
|
Vrijdag 4 januari is de tiende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME, comorbiditeit en uitsluitingscriteria... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 28 december is de negende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en maag/darmproblemen... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 21 december is de achtste uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME, de bloedsomloop en de hersenen... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 14 december is de zevende uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en het immuunsysteem... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 7 december is de zesde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en hormonen... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 30 november is de vijfde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en pijn... lees verder >> | Forum discussie | |
 In de uitzending van het Vara TV programma ‘Langs de Leeuw’ van 24 november konden er mensen aan het woord komen die met een ribbon aandacht voor een ziekte vragen. Er waren ook enkele ME patiënten die de donkerblauwe ribbon voor de ziekte ME kwamen promoten. De lintjes die helaas geen aandacht hebben gekregen in de uitzending op Nederland 1, werden wél in de internetuitzending 'Langs de Leeuw XL' behandeld. ME kreeg enkel aandacht in de internetuitzending, niettemin gaf Paul de Leeuw aan dat er het meest gemaild werd voor ME! ... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 23 november is de vierde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: ME en slaapproblemen... lees verder >> | Forum discussie | |
|
Vrijdag 16 november is de derde uitzending van Wetenschap voor Patiënten op initiatief van de ME/cvs Vereniging met Kenny de Meirleir te bekijken. Het thema van deze uitzending is: Is ME erfelijk?... lees verder >> | Forum discussieAudio & videoAudio en video over ME. Meer media vindt u terug op het forum.
|
Deze reportage uit Telefacts (VTM) werd uitgezonden in het jaar 1999. De toenmalig minister van volksgezondheid Marcel Colla beloofde tijdens een toespraak dat er in de toekomst meer inspanningen zouden gedaan worden m.b.t. erkenning van ME/CVS als ernstige chronische ziekte, meer wetenschappelijk onderzoek en een betere gezondheidszorg voor patiënten met ME en/of CVS. De harde realiteit is dat er anno 2012 nog steeds niet veel veranderd is. 
Een persoonlijk verhaal van een jong meisje - Jessica Taylor - dat opgroeit tot een jonge vrouw en dat terwijl ze lijdt aan de meest ernstige vorm van deze invaliderende neurologische ziekte. 
Het TV programma 'De Dokters' van de omroep ntr op Nederland 2, toonde op maandag 22 oktober 2012 een korte reportage over de aandoening ME/CVS. De artsen spreken over de nieuwe 
Enige tijd geleden werd er een 
ME/CVS specialist Dr. Kenneth Friedman is een lid van de Raad van Bestuur van de IACFS/ME, hoogleraar Farmacologie en Fysiologie, New Jersey Medical School en een lid van de Raad van Advies van het 
Op 20 mei besteedde RTL met het programma "Ambassadeur voor één dag aandacht" aan ME/CVS. Deze uitzending werd vandaag op zaterdag 6 juni herhaald en haalde bij de eerste uitzending 64.500 kijkers. 
Een voorlichtingsvideo van patiënten voor de ongelovigen...wat ME is. Het initiatief komt van Giles Meehan van 
"Voices from the Shadows" is een baanbrekende gebeurtenis. In een meeslepende en intense 1u durende documentaire kunnen deze verborgen stemmen eindelijk gehoord worden. Getuigen ondersteund door professionals komen aan het woord. Dit zijn de verhalen van leven en dood en hoewel moeilijk te geloven in deze tijd, ze zijn waar: ze zijn gebeurd.
Abonneren op:
Reacties (Atom)